你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
教你五步把疼痛说清楚******
人在一生中或多或少都会经历疼痛困扰,91%的中国人经历过身体疼痛,34%的人每周都会经历身体疼痛。很多疾病最初被发现也是因为疼痛。能够正确描述你的疼痛有助于医生更准确找到背后的原因。然而,很多患者花费了很多时间也说不清自己怎么个痛法。
本周是中国镇痛周,学会下面“5步描述法”,您就对自己的疼痛情况掌握得八九不离十了。如果您还会自备一个笔记本,并能动态记录疼痛的变化,那就更能让医生迅速读懂你的痛!
第一步:告诉医生疼痛的部位
是脖梗子、肋叉(三声)子、胯骨轴子,还是波棱盖儿、脚脖子?如果说不清楚,可以当场掀开衣服给医生看。
如果是线上复诊的患友,可以画张示意图或者找张人体照片标记出疼痛的部位,帮助医生理解。
第二步:想想疼痛时间与频率
“持续时间”是指疼痛第一次出现的时间,是一周前、两月前、半年前、还是五年前。
“发作频率”是指一直痛(持续性)还是一阵儿一阵儿的,也就是阵发性的。如果是阵发性的,那么每次发作时间有多长,每阵发作间隔有多长。
很多患者不知道的是,有时候经过治疗,疼痛的程度也许缓解不明显,但是发作频率降低、发作时间缩短,也是病情改善的标志。
第三步:试着描述一下疼痛的性质
这就是医生口中常问的“怎么个疼法儿”?
表达能力强的患者,通常会给出各种各样有意思的形容。比较具有代表性以及专业性的描述大致如下,大家对号入座即可:酸痛、胀痛、火烧痛、针扎痛、串电痛、蚂蚁爬、绞痛、一碰就痛、刀割痛……
第四步:进阶到描述“疼痛的程度”
这便是俗称的“有多痛”。
向医生形容有多痛,可以利用视觉模拟量表给疼痛程度进行打分。如果我们将疼痛程度分为10级,最痛打10分,完全不痛打0分,从无痛、轻微疼痛、轻度疼痛、中度疼痛、重度疼痛到剧烈疼痛,您的疼痛程度可以打几分?
如果还是不能理解或者不好描述的话,简单告诉医生,夜间是否影响睡觉、白天是否影响工作生活也是可以的。
第五步:回忆诱因及影响疼痛因素
“诱因”指的是首次出现症状时可能的诱发原因,比如劳累、剧烈运动、外伤……
“加重或缓解因素”指的是疼痛出现以后,什么情况下会轻一点,什么情况下会重一点。比如休息、弯腰、排便、用药之后会好一些;按压、运动、睡眠不足之后会加重等。
文/崔旭蕾 陈思(北京协和医院)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)